A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou uma cartilha com orientações sobre os direitos das pessoas com doenças raras, visando facilitar o acesso a garantias fundamentais para esses cidadãos.
Informações essenciais para pacientes e familiares
Com mais de 13 milhões de brasileiros afetados por doenças raras, a cartilha busca abordar os desafios enfrentados por esses pacientes, que muitas vezes lidam com diagnósticos tardios e tratamentos extensos. A falta de conhecimento acerca das leis pode ser uma barreira significativa.
O guia é voltado para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde, detalhando os direitos previstos pela legislação brasileira nas áreas da saúde, educação e previdência. Na saúde, os direitos incluem acesso ao SUS, medicamentos gratuitos e diagnósticos complexos. Em educação, aborda questões como a necessidade de oferecer acessibilidade nas instituições e as proibições sobre cobranças adicionais.
Além de leis federais, a cartilha também discute regulamentações estaduais e municipais do estado do Rio de Janeiro. O material ainda orienta sobre como denunciar violações de direitos e a atuação da Defensoria Pública, entre outros órgãos de proteção.
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, ressaltou a importância do conhecimento para combater a invisibilidade dos pacientes com doenças raras. Gabriel Guimarães, do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal, também destacou a cartilha como uma ferramenta crucial no acesso à informação necessária para pacientes e suas famílias.
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