O mês de agosto é marcado pela conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), e entidades que representam pacientes alertam sobre a gravidade da demora no diagnóstico da doença no Brasil.
Atrasos no diagnóstico e tratamento da AME
Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) indicam que, em média, o diagnóstico da AME tipo 1 é realizado aos cinco meses de idade. Entre a confirmação e o início do tratamento, os pacientes enfrentam uma espera de aproximadamente 1,7 ano, enquanto em países desenvolvidos esse prazo pode ser reduzido para menos de um mês.
A lentidão na implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS), é um dos principais obstáculos. Atualmente, apenas alguns estados estão realizando a triagem ampliada, e o Ministério da Saúde estabeleceu como meta 2030 para que o programa esteja completo em todo o Brasil, colocando a AME na última fase desse cronograma.
A presidente do Iname, Diovana Loriato, enfatiza que um diagnóstico precoce é crucial para prevenir perdas motoras irreversíveis, uma vez que a AME tipo 1 provoca uma rápida deterioração dos neurônios motores nos primeiros meses de vida. Além disso, o Cadastro Nacional da AME revela que um alto percentual de pacientes recorre à justiça para garantir o acesso ao tratamento, com 39% dos pacientes das AME tipos 1 e 2 iniciando o tratamento após ações judiciais.
Histórias pessoais, como a de Keila Barbosa Pereira Mendes, ilustram o impacto significativo do diagnóstico precoce. Seus filhos têm experiências distintas com a AME tipo 1, evidenciando a importância dos primeiros testes e da rapidez no início do tratamento. Enquanto um filho foi diagnosticado tardivamente e enfrenta sérios desafios, a filha recebeu tratamento imediato, se desenvolvendo de maneira saudável.
O Brasil, apesar de oferecer terapias avançadas, como a Zolgensma, um tratamento gênico de alto custo, ainda enfrenta questões de acesso a equipamentos essenciais para o tratamento domiciliar, fazendo com que muitos pacientes permaneçam em instituições de saúde por muito tempo.
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